01.一个平台的诞生

如今去回忆无畏健康管理平台建立的缘起，我们总会想起那个平淡如常而又非同寻常的上午，想起那一位沉默寡言、目光灼灼的父亲。那一天，那一位父亲，来到灵山慈善基金会秘书长办公室门口，站了很久很久。等到秘书长王文把前一波客人送走，看到门口的这位父亲时，他隐约猜到了此人的来意。

那些年里，不知有多少位重疾患者的家属登门拜访基金会，只为了给自己患病的亲人求取一线生机。可面对数量如此庞大的重疾患者群体，灵山只能一次又一次地道歉“对不起”“我们也无能为力”……

中国每年新增约400万的重疾患者，面对这么多的患者，或许，任何一个基金会、任何一个慈善组织都无力去承担如此巨大的课题。可每一句“对不起”说出口的时候，灵山人内心都感受着极大的愧意与不安——如果连我们这样的公益组织，都无法帮助他们，那他们还能求助于谁呢？

那一天，这位父亲站在办公室门口，一言不发。王文请他到楼下的餐厅，吃了一碗面。饭后，他还是不说话，只是跟在王文身后。他知道灵山没有重疾救助的项目，知道当时的灵山没有能力帮助自己，可他依然不愿意离去。后来，王文问他说：你除了儿子要治病，还有什么是灵山能帮助的吗？这位父亲暗淡的眼神，忽然明亮了一些。他说：家里还有一个女儿在读高中，上学需要学费。

“当时我是比较开心，因为我觉得我终于可以帮到他了。灵山有高中助学的项目，所以我们就给他拿了两千块钱，他就这样离开了。”王文说，“这个给了我们非常多的触动，我们觉得我们是他最后的救命稻草。如果说我们都不能给他帮助，我们可以用简单又专业的方式回绝，那么他们该怎么办？后来跟同事在讨论这个议题的时候就说，虽然我们能力很有限，虽然我们能做的也不多，但是面对他们的时候，我们是一群有力量的人。那公益慈善不就是要给人希望和力量吗？”恰恰是那位父亲那天的沉默，他那绝望中仍残留一丝希望的眼神，催生出了一个新的平台。

2016年底，无畏健康管理平台上线。至今，共为近600位大病患者发起筹款，累计募集约 2500 万元用于大病治疗。

时隔多年，那位父亲此后再也没有出现在灵山，时至今日，我们亦无从得知，他们一家人的生存境况如何——儿子是否已痊愈？女儿是否已如愿考上大学？如果能再一次遇见那位父亲，我们很想告诉他，因为他，使我们终于下定决心，要去承担这个艰难的议题。因为他，我们再也不害怕重疾家庭上门求助，我们再也无需说出那一句句无可奈何的“对不起”了。

02.一个平台的自我革新

时间来到了2021年，距离平台的建立，我们已走过了五个年头。这五年来，我们看到了太多悲欢离合，见到了一些患者的康复痊愈，生活逐渐回到正常的轨道；也见到了一些患者耗尽家财，最终依然撒手人寰的悲剧。我们固然希望看到每一位患者都能痊愈，可那些不幸离世的案例，使我们陷入了更深的思索。是钱的问题吗？似乎不是，因为有爱心人士们的捐助。是医疗技术的问题吗？似乎也不是，因为同类疾病的患者，也有治好了的。

那他们究竟因何离世？除了疾病本身之外，我们还总结出了两个答案：一是内心的恐惧；二是无效的治疗。生病的家庭，最怕发生的事情，就是“钱花完了，病没治好，人走了，家垮了”。想要避免此类悲剧的发生，就得去帮助患者尽可能地少走弯路。

基于此，新平台上线了新栏目——“圈子”。“圈子”即病友圈。我们试图构建一个病友社区，让患者及患者家属，能在社区中找到同类疾病的病友，分享交流各自治疗过程中的经验，尽可能避免过多无效的治疗，互相取暖，彼此帮助。

此外，在为患者筹款的过程中，我们也发现了一些捐赠偏向——相对于看起来“平平无奇”的患者而言，身份特殊、外表亮丽、文案真挚感人的案例，更容易筹满治疗费用。尽管捐赠行为只取决于捐赠人的个人意愿，我们无从干涉，但作为平台方，在捐赠事项上，我们会尽力去平衡，去缩小因客观条件或世间偏见带来的差距，尽力实现相对的公平，力图让每一位患者都能筹到所需的治疗款。

考虑到部分患者或家属由于文化水平不高，在筹集治疗款时，很难把自身的困境表述清楚。我们启动“爱加倍计划”，由发起人自主选择是否加入该计划。若选择加入，将有专业人员一对一指导筹款方法，并协助筹款文案的撰写，力求将该患者的真实情况、生平经历、个人梦想、家庭境况等，按照患者的意愿表述清楚，也让捐赠人能够更为清晰地了解自己即将救助的患者。

03.一种新职业的探索

鉴于向我们求助的患者数量日益增长，我们于今年重新启动了“志愿者招募计划”。2021年以来，越来越多的伙伴，加入到了我们的志愿者群体中。他们被称为“无畏使者”，他们像“劝募师”一样去职业地救人，除了展现重疾患者的苦难，也在深入挖掘背后人性的光芒，患者特有的生命故事。由于他们出色的表现，我们评选出了多位优秀志工，并颁发了荣誉证书或进行了页面展示。

我们所想传达给公众的，不是苦难营销，而是个人的丰富生活，个人的独特性、不可或缺性。那些患者，不应该成为“躺在病床上，全身插着管子”的一种符号。他们只是暂时被疾病所困扰，但在此之前，他们必定也曾经踌躇满志、曾经意气风发，曾经在阳光下肆意地奔跑，曾经与家人共度过温馨的午后。他们也对未来有过无尽的期许，对平淡的生活有过满满的感激，他们甚至也在自己捉襟见肘的时刻里，发起过一次次善心，伸手去帮助过更加困难的群体。我们希望能够有一群人，把救命变成自己的志业。当然，这不仅是一份志业，也是这是一份值得尊敬的事业——我们虽然鼓励人心向善，但也无比尊重每一份劳动。我们深知“仓廪实而知礼节，衣食足而知荣辱”，唯有自身的衣食保暖问题得到基本保障之后，人们才能有余力去帮助他人。因此灵山绝不站在道德高低，鼓吹无条件地付出和奉献，绝不利用人们的善良，坐享他们的劳动。对于善行者，我们赞同孔夫子的观点——理当给与善人适当的激励，以保护并促进人们行善的动力。

若论及无畏健康管理平台2.0的变化，除了上述那些功能、项目的新增以外，我们更想去实现的，是观念的变化——由“同情”转变为“尊重”——尊重患者，尊重志愿者。

躺在病床上的患者们，只是暂时遇到了人生中的困难，除此之外，他们并不需要被投以“怜悯”的眼神，也不需要在筹款文案中，声嘶力竭地呼求帮助。我们希望，筹款建立在尊重与平等的基础上的，减少展示苦难，尽力展示美好。患者可以记录自己曾经精彩丰富的人生，畅想治愈之后无限可能的未来。我们当尽力去减少“上线筹款治病”这件事给患者及家属本身带来的心理压力，减少他们卑怯感与亏欠感。

600位大病患者， 2500 万元治疗善款，只是一个阶段性的进步，相信在未来，依靠我们的努力，会有越来越多的患者及家属，从病魔与贫困的双重折磨中解脱出来！